sexta-feira, 29 de maio de 2009

on the list

"- O Outro é Aquele que me ensinaram a ser...mas que não sou Eu.
O Outro acredita que a obrigação do Homem é passar a vida inteira a juntar dinheiro para não morrer de fome quando ficar velho.

Tanto pensa, e tanto faz planos, que só descobre que está vivo quando os seus dias na Terra estão quase a acabar. Mas já é tarde de mais."

"- E você quem é?"

" - Eu sou o que qualquer um de nós é, se ouvir o seu coração.
Uma pessoa que se deslumbra diante do mistério da vida, que está aberta para os milagres, que sente com alegria e entusiasmo aquilo que faz.

Só que o Outro, com medo de se decepcionar, não me deixa agir."

Paulo Coelho, in «Na Margem do rio Piedra eu Sentei e Chorei»

“Move-te pela Esclerose Múltipla”

27 de Maio de 2009 - Primeira Comemoração do Dia Mundial da Esclerose Múltipla decorreu em várias cidades, atraindo centenas de pessoas



Nota: foto do gupo que fez parte da actividade em Aveiro :)

Pela primeira vez em Portugal esta data foi assinalada como o «Dia Mundial da Esclerose Múltipla». Nas cidades de Porto, Aveiro, Lisboa, Pinhal Novo, Sintra, Castelo Branco e Évora, centenas de pessoas fizeram um percurso a pé ou de bicicleta, para chamar a atenção para esta data.

O mote foi dado pelo “Gang da Esclerose Múltipla”, um grupo de portadores da doença que, desde 2004 se reúne para partilhar experiências e abrir horizontes a quem tem mais dificuldades em lidar com esta doença degenerativa crónica.

Totalmente organizada pelos próprios, familiares e amigos, esta iniciativa excedeu o número de inscrições e reuniu apoios capazes de cobrir os custos e realizar a actividade, entre os quais as Câmaras Municipais, Ministério da Saúde e, particularmente em Aveiro, a Audiodecor, oferecendo o material de divulgação, as t.shirts alusivas, etc.

Segundo Luísa Matias, uma das organizadoras do evento: "Esta foi a primeira vez que a Esclerose Múltipla saiu à rua em Portugal e fomos centenas a caminhar e pedalar em cinco cidades em simultâneo! O Move-te pela Esclerose Múltipla tornou-se numa referência nacional que no que diz respeito a divulgar e mobilizar a sociedade civil para esta causa.

O Gang da EM agradece a todas as pessoas e entidades que tornaram possível este evento. Pretendemos continuar com mais iniciativas de sensibilização e já estamos a pensar na edição de 2010!"

A Esclerose Múltipla (EM):É uma doença inflamatória e degenerativa do foro neurológico que afecta o Sistema Nervoso Central. Por um processo ainda não completamente conhecido, o sistema imunitário da própria pessoa ataca a mielina, a substância que envolve as fibras nervosas, daí a EM ser chamada uma doença auto-imune.

A EM é a doença neurológica que mais incapacita os jovens adultos de todo o mundo, afecta mais as mulheres do que os homens, e os primeiros sinais surgem normalmente entre os 15-40 anos. Os sintomas mais comuns afectam a visão, a mobilidade e a coordenação.

Os sinais também podem ser desequilíbrios, dormências, muita fadiga, paralisia, problemas cognitivos, alterações na fala e muitos outros. Existem quatro tipos de EM: Surto-Remissão, Benigna, Secundária Progressiva e Primária Progressiva.

De momento ainda não há cura, mas existem terapias que modelam e, na maioria dos casos, permitem controlar a doença.A pessoa com EM deve ter o acompanhamento de uma equipa multidisciplinar de profissionais de saúde, fazer exercício físico ou reabilitação, e o suporte da família/amigos é vital para a sua qualidade de vida.

Manter-se informada e activa é também fundamental!O Gang da Esclerose Múltipla:Nasceu em 2004 quando um grupo de portadores de EM começou a falar entre si na internet através do Messenger. A partir daí, o grupo foi crescendo e, neste momento, sendo apenas um grupo informal de auto-ajuda, conta já com 400 membros em Portugal Continental, Açores, Madeira e também no Brasil.

Ao longo destes 5 anos as conversas originaram convívios, almoços e actividades ao ar livre, tudo com o objectivo de amenizar os efeitos mais complicados da doença.Em 2007 o Gang da EM lançou o blog e agora em 2009 realiza o primeiro “Move-te pela Esclerose Múltipla”, no dia 27 de Maio em que se comemora o primeiro Dia Mundial da EM, institucionalizado pela Federação Internacional da Esclerose Múltipla (MSIF).

Este dia foi criado com o objectivo de aumentar a consciência relativamente ao movimento global de sensibilização para a EM. O grupo aderiu activamente a este movimento por acreditar na união e complementaridade entre as acções do Estado, Associações, Indústria Farmacêutica, Doentes, Familiares e Amigos e Entidades Institucionais, rumo a uma melhor qualidade de vida de todos os portadores de EM.

Blog: http://www.gangem.blogspot.com
Email: gang.da.em@gmail.com

Para saber mais sobre este e outros grupos de apoio a EM visite:

- Associação Nacional da Esclerose Múltipla: http://www.anem.org.pt/

- Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla: http://www.spem.org/

- Associação Todos pela Esclerose Múltipla: tem-assoc.blogspot.com

- Site oficial do Dia Mundial da EM: http://www.worldmsday.org/